As doenças raras propõem um modelo de saúde que evite a sua exclusão

Nenhuma pessoa em Portugal com uma doença rara pode ser desasistida pelo Sistema Nacional de Saúde e por isso os afetados apresentaram uma alternativa de modelo de saúde que, entre outras prestações, forneça cobertura em todas as REGIÕES, e a reduzir o “grave” atraso diagnóstico, agora localizado em os 5 anos de media

O seleccionador nacional de futebol, Vicente del Bosque, embaixador das doenças raras, que em 28 de fevereiro comemoram o seu Dia Mundial. Foto cedida pelo FEDER.

Segunda-feira 10.09.2018

Sexta-feira 07.09.2018

Sexta-feira 07.09.2018

A Federação Espanhola de Doenças Raras (FEDER), através de seu presidente Juan Carrión e sua diretora Claudia Delgado, foi dado a conhecer o estudo ENSERio2 que representa um novo modelo de reorganização que corresponda a “mudança social” e sem necessidade de aumentar os recursos, aproveitando de forma eficaz os existentes.

Em Portugal, cerca de 3 milhões de pessoas sofre de alguma das mais de 6.000 doenças degenerativas, crônicas e em sua maior parte de origem genética, que se denominam raras ou de baixa prevalência, ao afetar a 5 em cada 10.000 habitantes.

Além disso, a falta de especialização médica, entre outras razões, atrasa o diagnóstico, em média, 5 anos e, mesmo, para 20% nesta atraso ultrapassa os dez anos. E quando chega o tratamento, 36% recebe “escassa ou nula” cobertura de produtos de cuidados de saúde por parte da saúde pública, explica Claudia Delgado.

Todas estas dificuldades e carências evidenciaram que muitos afetados são “órfãos” do sistema de saúde e assim se refletiu em 2010, no primeiro estudo ENSERio.

E propõem que uma Unidade de Coordenação seja a encarregada de gerir o trabalho médica e pesquisadora, e de onde se assegure o paciente esta “rota de assistência médica”.

Isso é o que aconteceu com a Teresa, uma menina de 11 anos, que sofre de recém-nascida com uma doença rara que o faz recusar o alimento, e que exige de nutrição parental através de uma máquina que lhe permite viver.

O presidente do FEDER, Juan Carrión, lembrou que este 2013 é o Ano Nacional para as Doenças Raras e, entre outras reivindicações, destacou a necessidade de contar com um mapa de especialistas, a designação de dez unidades de referência em Portugal que facilitem a atenção integral ao doente e a atenção em todas as REGIÕES.

A apresentação do estudo ENSERio2 é o pontapé de saída da campanha em defesa dos direitos das pessoas com doenças raras com motivo do Dia Internacional destas patologias, de 28 de fevereiro, e que conta com o seleccionador nacional de futebol , Vicente del Bosque como embaixador solidário.

A Fundação ONCE, que, como a Fundação Especial Caja Madrid, colaborou neste estudo, estará à venda no dia 23 de fevereiro 5 milhões de cupons para melhorar a qualidade de vida de pacientes com doenças raras, uma prioridade social e de saúde.

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