“As doenças raras não entendem de cores”

Os cinco palestrantes apresentam o manifesto das Doenças Raras no Colégio Oficial de Médicos de Madrid. Foto cedida por ACH são paulo

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O presidente da Federação Espanhola de Doenças Raras (FEDER), Juan Carrión, pediu hoje o firme compromisso de todos os partidos políticos na luta contra essas doenças, e decidiu: “as doenças raras não entendem de cores políticos”.

O manifesto é fruto da união de FEDER, a Associação Portuguesa de Laboratórios de Medicamentos Órfãos e Ultrahuérfanos (AELMHU), da Associação Espanhola de Pediatria de Atenção Primária (AEPap), a Fundação Medicamentos Órfãos e Doenças Raras (MEHUER), da Sociedade Portuguesa de Pediatria Social (SEPS) e da Sociedade Portuguesa de Medicina Interna (SEMI).

Esse documento apresenta, em onze pontos, as “necessidades e recomendações para buscar soluções para melhorar a qualidade de vida das doenças raras, “uma prioridade social e de saúde”, recordou Carrión.

Entre as onze demandas estão o apoio à pesquisa, orçamentos específicos para o tratamento de pacientes, a compensação entre comunidades autónomas ou a criação de uma comissão mista permanente Congresso-Senado.

Mais investigação para pacientes menos itinerantes

As doenças raras afetam a três milhões de pessoas em Portugal, mas é conhecido apenas 10% deste campo, onde cada fármaco supõe uma investigação de dez mil milhões de euros, segundo o presidente do AELMHU, Luís Cruz.

“As empresas de AELMHU manifestamos o nosso compromisso para que as famílias alcancem a sua total integração social e familiar”, acrescentou o responsável farmacêutico.

O presidente SEPS, Jesus Garcia, foi reivindicado em nome dos profissionais de saúde que “os doentes com doenças raras deixem de ser itinerantes que vão de um lugar para outro”.

Para obtê-lo, o doutor Garcia convida as comunidades autónomas a fazer um “esforço por buscar ações terapêuticas para o tratamento de doenças raras”.

Por sua parte, a diretora de FEDER, Alba Ancochea, solicitou a criação de uma comissão permanente Congresso-Senado que estude estas doenças e supervisionar o cumprimento das propostas hoje apresentadas em um “ambiente ágil, previsível e que favoreça a investigação”.

A apresentação do manifesto também contou com a presença de Mª Carmen García Magan, mãe de Celia, uma menina com Síndrome de Landau Kleffner, cujo testemunho de superação reforça a ideia da coordenação de diferentes colectivos.

Hoje, apesar de a previsão de Celia continua o mesmo, “clinicamente está melhor porque recebe uma terapia muito completa e individualizada”, segundo sua mãe.

Todas estas reivindicações serão repetidas no VIII Congresso de Doenças Raras , que se realizará, a partir de amanhã até o próximo domingo, 18 de outubro, em Madri, sob o slogan “Unindo experiências, promovendo realidades”

Os onze pontos do manifesto

  1. Promover um Plano de desenvolvimento e implementação da Estratégia em matéria de Doenças Raras do Sistema Nacional de Saúde, dotando-o de recursos suficientes.
  2. Promover o conhecimento geral sobre as Doenças Raras.
  3. Promover a Investigação em Doenças Raras, favorecendo a viabilidade e sustentabilidade dos laboratórios que investigam doenças raras.
  4. Fortalecer, garantir e agilizar o processo de designação dos Centros, Serviços e Unidades de Referência (CSUR).
  5. Implementar um modelo de Assistência Integral que dê resposta às pessoas com doenças raras, assegurando um diagnóstico precoce e a harmonização de um rastreio alargado em todas as Comunidades Autónomas.
  6. Obter um acesso rápido e equitativo ao diagnóstico e tratamento com os medicamentos apropriados nas diferentes Comunidades Autónomas, forneceu o financiamento necessário para tal.
  7. Obter consenso entre os relatórios e avaliações dos novos tratamentos da Agência Espanhola de Medicamentos e Produtos de Saúde, das Comunidades Autónomas e dos hospitais.
  8. Evitar atrasos nas decisões sobre financiamento e preço dos medicamentos.
  9. Promover a participação no emprego das pessoas com doenças raras, com performances que lhes permitam realizar sua atividade laboral e profissional.
  10. Favorecer a inclusão educacional, contando com a participação e formação de todos os profissionais do sector educativo.
  11. Fortalecer os serviços sociais, especialmente os relacionados com a atenção às pessoas com deficiência, e a dependência, bem como a coordenação dos serviços de saúde, sociais, educacionais e de emprego, tanto no Estado como em CC.AA.

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